En el mundo, 400 mil personas en el mundo padecen de hemofilia, según cifras de la Federación Mundial de Hemofilia. En Colombia, este trastorno de la coagulación de la sangre lo sufren más de 2.000 pacientes, según cifras de esta organización. 

Los hemofílicos usualmente sufren de sangrados incontrolables por heridas, a simple vista inofensivas, al igual que hemorragias internas en articulaciones, músculos y órganos que pueden causar dolores extremos e incluso resultar fatales.

Crecer y vivir con esta enfermedad es un reto para pacientes y sus cuidadores. “Es una realidad compleja. Hay zonas de Colombia en las que aún no existe mucho conocimiento sobre hemofilia, lo que retrasa su detección temprana y tratamiento”, afirmó Carlos Ríos, paciente de Medellín que desde los cinco años le diagnosticaron hemofilia moderada con déficit de Von Willebrand. 

“Es una condición en la que se crece con miedo. En mi caso, mi familia me sobreprotegió y me limitó en las actividades que realizaba, todo para protegerme. Sin embargo, cuando aprendí más sobre la enfermedad, me di cuenta de que los miedos son infundidos y que bajo esta condición podía  hacer cualquier actividad siempre y cuando mantuviera los cuidados necesarios”.
 
Este grupo de pacientes, quienes requieren de un estricto tratamiento y control, es uno de los focos de atención frente a la situación actual de la COVID-19. Por esto, resulta importante conocer los cuidados especiales que necesitan para prevenir su contagio y eventual tratamiento en caso de adquirirlo. 

“Poco conocemos del coronavirus y su rápida propagación. Lo cierto es que este virus tiende a manifestarse mucho más fuerte en personas que presentan comorbilidades”, explicó la doctora Claudia Agudelo, hematóloga de la Universidad Nacional. 

La experta llamó la atención, además, sobre la importancia de cumplir de manera estricta los protocolos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en la actual situación de pandemia. 

“Estas reglas sanitarias no solo aplican para el paciente. Toda su familia o compañeros de hogar deben adoptarlas para evitar contagios que pongan en riesgo la salud de ellos”, indicó Agudelo.

Sumado a esto, es importante que los pacientes que padecen esta patología sean muy responsables con el cuidado de su salud bajo cualquier situación. 

“Hay que aprender a conocer el cuerpo y evitar actividades que nos pongan en riesgo. Es clave responsabilizarse y empoderarse de la condición. Conocer las rutas de atención que existen, aprender acerca de organizaciones que trabajan en pro de la calidad de vida de los pacientes y contar con un servicio de salud de calidad son algunos de los temas en los que debemos enfocarnos aquellos que padecemos de hemofilia”, sostuvo Ríos. 

Cuidados adicionales que hemofílicos deben implementar por la pandemia

• No cambie o modifique el tratamiento recomendado por los médicos.  
• Compre las medicinas y dotaciones necesarias y por antelación para evitar salir de casa por tiempo prolongado. Esta medida no significa que exista escasez del producto de tratamiento, simplemente es una alternativa que se recomienda para evitar la exposición de manera innecesaria.
• No inicie la práctica de nuevas actividades físicas. Si tiene una rutina establecida, sígala y no haga cambios sin consultar con un experto. Los cambios de ejercicios, como pesas o similares podrían generar sangrados y obligarlo a ir a un centro médico, lo que hace exponerlo al contagio del COVID-19.  
• Si se encuentra en un tratamiento experimental, consulte con su médico como se harán la toma de muestras de sangre. En lo posible llegue a un acuerdo de visita domiciliaria. 

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