Son 2.198 enfermedades huérfanas las que hasta el momento han sido identificadas en el país y que representan un reto para el sistema de salud al requerir una atención diferencial.

Así lo manifestó el Ministro de Salud, Juan Pablo Uribe, quien además resaltó que el 80% de la población con estas patologías están en el régimen contributivo.

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“Hoy, el registro de estas enfermedades da cuenta de que casi el 80% de las personas que las sufren está en el régimen contributivo, pero este es solo el 50% de la población. Acá hay algo en la distribución que no tiene sentido y es un tema de inequidad; en el régimen subsidiado hay subregistro y subdiagnóstico inmensos. Todo eso debemos trabajar para mejorar y corregir estas inequidades que les restan posibilidades a los más vulnerables”, manifestó el jefe de la cartera de Salud.

El Ministerio de Salud, según Uribe, está trabajando en un modelo de atención específica para enfermedades huérfanas, que busca que los pacientes y sus familiares obtengan una mayor calidad en diagnóstico, educación, tratamiento y seguimiento de las mismas.

“Debemos fortalecer la calidad en diagnóstico, en educación, tratamiento y seguimiento, que se expresa también en oportunidad en la entrega de medicamentos o de seguimiento a pruebas diagnósticas de estos pacientes; en este tema, la calidad es aún más importante y retadora”, agregó el Ministro.

El Ministerio de Salud y Protección Social define como enfermedades huérfanas aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de una por cada 5.000 personas; abarcan las enfermedades raras, las ultra huérfanas y las olvidadas.

Igualmente, el alto funcionario señaló como desafíos el mantener e incrementar la participación social, como espacios para compartir compromisos y experiencias, y la complejidad misma de las enfermedades huérfanas, que supera la capacitación y la formación médica convencional.

“Este es un tema de construcción social permanente, en el que nuestro sistema de salud debe tener la capacidad de aprender e ir mejorando para servirles mucho mejor a las familias y pacientes, quienes deben ser atendidos siempre con visibilidad y todo el cariño”, concluyó el Ministro de
Salud.