La hemofilia es un problema hemorrágico, caracterizado porque las personas que padecen esta enfermedad no sangran a la misma velocidad de lo normal, pero pueden sangrar durante un período más prolongado debido a que su sangre no contiene una cantidad suficiente del factor de coagulación, que es una proteína en la sangre que controla el sangrado.

Aproximadamente una en 10.000 personas nace con ella, según el más reciente reporte de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH); más de 420.000 personas en el mundo la tienen y según el último informe de la Cuenta de Alto Costo (organismo técnico no gubernamental del Sistema General de Seguridad Social en Salud de Colombia), en el país cerca de 4.070 personas tienen Hemofilia. 

Aspectos clave de la hemofilia

1. La hemofilia afecta principalmente a una población vulnerable, es una enfermedad huérfana debido a la escasa investigación clínica y experimental, estando así “huérfana” del interés del mercado y de las políticas de salud públicas; además, es rara porque afecta a un pequeño número de personas o a una proporción reducida de la población.
2. Los signos de la hemofilia A y B son los mismos: hematomas extensos, sangrado dentro de los músculos y las articulaciones, sangrado espontáneo (sangrado repentino dentro del cuerpo sin que haya un motivo claro), sangrado durante mucho tiempo tras cortarse, sacarse una muela o someterse a una cirugía y sangrado durante mucho tiempo tras sufrir un accidente, particularmente luego de  una lesión en la cabeza
3. Los sistemas de salud en el mundo enfrentan grandes retos para el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad; por esto es que la campaña de este año de la Federación Mundial de la Hemofilia se ha denominado “Escuchemos sus voces”.
4. La cantidad de médicos especializados para tratar esta enfermedad es bastante limitado.
5. Los pacientes tienden a sufrir serios problemas en salud oral, sistema musculo-esquelético y de nutrición, entre otros.

La hemofilia se diagnostica tomando una muestra de sangre y midiendo el grado de actividad del factor. La hemofilia A se diagnostica haciendo pruebas del grado de actividad de coagulación del factor VIII. La hemofilia B se diagnostica midiendo el grado de actividad del factor IX.

Estas pruebas pueden realizarse en un centro de tratamiento de hemofilia. La página en Internet de la Federación Mundial de la Hemofilia cuenta con una lista de Centros de tratamiento en Colombia.