“Por ella he sobrevivido”. “Ha sido un gran apoyo”. “Es un ángel y una bendición de Dios”. Estas son algunas de las frases con las que varios pacientes de cáncer y enfermedades hematológicas y huérfanas describen a la enfermera ocañera Nury Esperanza Villalba, quien a través de su Fundación Esperanza Viva ha ayudado a centenares de familias en Norte de Santander y el país para acceder a mejores tratamientos y medicamentos más eficaces.

La valiente mujer, egresada del colegio La Presentación de Ocaña y de la Universidad de Cartagena, ha luchado durante 16 años con la leucemia mieloide crónica, tiempo en el que ha ayudado a instaurar más de 1.500 tutelas en las que los jueces han fallado a favor de las personas que requieren mejor atención por parte de las EPS.   

Tras trabajar durante 12 años y de manera ininterrumpida en clínicas de Bogotá y Bucaramanga, Nury, el 17 de septiembre del 2004, fue diagnosticada con la enfermedad que mantiene controlada y ese día su vida dio un giro de 180 grados.

“La vocación de servicio siempre ha estado en mi familia y en Ocaña fui voluntaria de la Cruz Roja juvenil. Mi rural lo hice en Ábrego y Ocaña. Me enteré que tenía leucemia cuando estaba comenzando a trabajar, en Bucaramanga, como asesora de varias EPS (Entidad Promotora de Salud) porque me había especializado en gerencia hospitalaria en la Escuela Superior de administración Pública (ESAP)”, narró Villalba, quien está radicada en la capital santandereana.

Para evitar, precisamente, todos los trámites que demandan las EPS, Nury acudió a varios profesionales de la salud  para realizarse en el menor tiempo posible los exámenes que la ayudaran a comprender qué pasaba en su cuerpo, después de que no se recuperara de un fuerte golpe que sufrió en una de sus rodillas.

La sesuda enfermera reportó su situación a su EPS pidiendo una cita urgente con hematólogo, pero le ofrecieron una con internista y el encuentro con el especialista que ella requería se lo programaron para tres meses y medio después. Como si esto fuera poco, a Nury le negaron el medicamento que mejor calidad y expectativa de vida le ofrecía porque no estaba en el Plan Obligatorio de Salud (POS).

 La profesional ocañera ha recibido varios reconocimientos regionales y nacionales. En 2012, fue Mención de Honor en el premio Mujer Cafam.

No quiere que sufran su experiencia

Persistiendo en su caso, y con la ayuda de una abogada amiga, entabló una tutela insistiendo con el medicamento que la EPS no le entregaba, pero la acción judicial le fue negada. “Cuando me notificaron del fallo en mi contra una funcionaria del juzgado me dijo que impugnara la decisión y lo hice escribiendo al final “señor juez, mi vida está en sus manos”. El 1 de marzo del 2005 (medio año después de que se enteró de su enfermedad) la tutela salió a mi favor y le envíe al juez el mensaje escrito “gracias por darme la oportunidad de seguir viviendo”. Mi primer año con la leucemia no fue  fácil, bajé 14 kilos de pesos de tanto vomitar y tuve que dejar de trabajar”, narró.

Cuando cumplió su primer año diagnosticada viajó a Chile donde un amigo la llevó a Isla Negra, zona donde se encuentra una de las casas de Pablo Neruda, su escritor favorito. Allí, decidió crear la Fundación Esperanza Viva, porque quería que los pacientes como ella no sufrieran los tediosos procesos y trámites a los que ella debió recurrir para aferrarse a la vida. 

A su regreso al país registró su fundación con la premisa de que sus beneficiarios no debían pagar por la ayuda que recibieran. En los primeros 12 meses de servicio a la comunidad Nury ya tenía un listado de 81 pacientes a los que les había facilitado su acceso a mejores servicios de salud. También, se especializó en brindar acompañamiento a las familias de los pacientes, en las leyes que obligan a las EPS a suministrar tratamientos de calidad y como acudir a entidades como la Superintendencia Nacional de Salud, Defensoría del Pueblo, Ministerio de Salud y personerías, entre otras.

La directora de la fundación, que está adscrita a una red mundial y 9 latinoamericanas de apoyo a pacientes, recordó que su primera paciente fue una niña de Aguachica (Cesar) que observó  con su mamá en la Terminal de Transportes de Bucaramanga.

“Había elaborado unas tarjetas sencillas de presentación en mi computador y le dije a la mamá de la niña que me llamara si necesitaba algo. Dos semanas después me llamó y me contó que no tenía dinero para los copagos del tratamiento de su hija. Me documenté y encontré leyes que garantizaban el tratamiento integral y así lo logramos a través de una tutela”, indicó Villalba.

Experiencias

Varios son los testimonios de los pacientes que se han beneficiado con el trabajo de la fundación. Walter Ascanio, un joven de 19 años que vive en Ábrego, tiene osteosarcoma (tumor óseo maligno muy poco común), enfermedad que le fue diagnosticada hace 9 años y en la que, al principio del tratamiento, tuvo diversos inconvenientes con las EPS.

“Gracias al trabajo de ella es que he sobrevivido.”, manifestó el estudiante de ingeniería civil en la Universidad Francisco de Paula Santander (UFPS).

Marisela Sánchez, hija de José Trinidad Sánchez, un paciente ocañero de leucemia mieloide crónica, calificó a Villalba como “un ángel y una bendición de Dios” porque gracias al trabajo de la fundación su padre, de 72 años de edad y quien también es hipertenso, logró mejor calidad de vida y recibe a tiempo los medicamentos que necesita a diario.

José Arquímides Basto, quien vive en Durania y sufre de leucemia mieloide crónica, expresó que “tenía muchos problemas con las EPS y Nury nos ha colaborado mucho. Ella nos lleva a Bucaramanga a charlas con oncólogos y sicólogos. Nos ha enseñado mucho y a vivir con la enfermedad”.

Dieciséis años después son más de 1.500 las tutelas ganadas a favor de pacientes en el área metropolitana de Cúcuta, Tibú, Ocaña, Pamplona, Convención y Salazar de las Palmas, entre algunos municipios de Norte de Santander, y en otros departamentos  del país.

 En los primeros años de trabajo, Nury Villalba se dedicó a  hacer realidad los sueños de niños con cáncer que querían volar en helicóptero, conocer el mar y celebrar su cumpleaños en una piscina.Entre los deseos que hizo realidad, la Fundación Esperanza Viva reunió a un pequeño paciente con el artista santandereano Augusto Acevedo Sarmiento.