El 19 de septiembre de 2016, La Opinión publicó el drama que vivía en ese momento la familia Rodríguez Hernández, con la pequeña María Luisa quién nació el 15 de junio de ese año en la Clínica La Salle de Cúcuta con el síndrome de Pierre Robin, una enfermedad rara que afecta a uno de cada 10.000 recién nacidos vivos.

Desde ese día, la infante fue llevada a la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), un lugar que se ha convertido prácticamente en su hogar por culpa de esta afección que dificulta la respiración de los bebés, porque nacen con la mandíbula más pequeña y la lengua replegada hacia la garganta, por lo tanto, debe ser tratada y controlada en centros de alto nivel.

(Vea también Bebé puede morir si Cafesalud no gestiona su atención inmediata)

Los primeros tres meses de vida, María Luisa los pasó en este centro asistencial. Luego su madre, Yuly Patricia Hernández, tuvo que interponer una acción de tutela para que fuera operada, de lo contrario, podría morir.

Fue así que, apelando a los derechos a la vida y la salud, el Juzgado Tercero Penal Municipal falló a favor de la paciente, exigiendo a Cafesalud practicarle a la bebé de urgencia una glosopexia, procedimiento que consiste en fijar la parte inferior de la lengua al interior de la encía inferior para evitar la asfixia. De esta manera, la lengua no se desplaza hacia atrás. 

En esa ocasión, la Empresa Prestadora de Salud (EPS) cumplió y la niña fue operada.

Sin embargo, el calvario con Cafesalud continúa, pues el estado físico de la niña de nueve meses, seis de los cuales ha permanecido en la UCI de la Clínica Medical Duarte, se ha deteriorado. 

“Mi hija está muy delicada, requiere ser evaluada por un neumólogo y no lo hay en la ciudad. Ella estuvo un tiempo bien y la iban a mandar para la casa, pero tuvo una decaída y decidieron dejarla en la UCI”, expresó Yuly Hernández.

De acuerdo con la angustiada denunciante, el médico tratante volvió a pedir el traslado de María Luisa a un centro de IV nivel, el 6 de febrero, y luego de dos meses Cafesalud no ha cumplido. 

Incluso, la madre interpuso otra tutela el 9 de marzo, por lo que el Juzgado Segundo de Pequeñas Causas de Cúcuta falló a su favor el 15 de de ese mes y la juez Ana María Jaimes ordenó a la EPS gestionar de manera inmediata la remisión de la menor a una institución de IV nivel “para valoración y manejo por neumología pediátrica”.

La decisión judicial también contempla que la niña reciba los servicios de “terapia ocupacional, oftalmología por oculoplastia, además del plan requerido para el tratamiento por valoración urgente  por departamento de córnea”, entre otros.

Aunado a ello, Tribunal Tercero Penal Municipal con Funciones de Control de Garantía, en donde fue introducida la primera tutela, dio apertura a un incidente de desacato a la EPS. “Ni con tutela, ni con desacato, ni con nada, tenemos respuesta de alguna institución”.

Hernández indicó que la respuesta de siempre de Cafesalud es que no “hay disponibilidad en alguna unidad de neumología en Colombia”. Mientras tanto, la bebé empeora. 

“Ahora también sufre de desnutrición crónica, debido a que no tolera la alimentación que recibe; le surgió una parálisis cerebral infantil, síndrome de Moebius, un problema en los oídos, pie equino varo, entre otros diagnósticos que no sé ni cómo pronunciarlos” aseguró la madre de María Luisa.

Enfatizó que acudieron nuevamente a las Defensorías del Pueblo y de Familia, para obligar a Cafesalud a brindar la atención. Finalmente agradeció a la juez Ana María Jaimes, a la gestora social de Norte de Santander Cecilia Soler de Villamizar y al defensor de Familia Edinson Urbina, quienes han estado atentos al caso.

Cafesalud “ha venido garantizando la atención médica”

La Opinión consultó a Cafesalud sobre al caso de María Luisa Rodríguez y la entidad informó que “ha venido garantizando la atención médica a la paciente, de acuerdo con el criterio médico de los profesionales de la EPS”.

La empresa reconoció que el estado de la menor es delicado, por ello “está acudiendo al criterio médico científico y se le está prestando toda la atención”. 

“Cafesalud EPS seguirá atentamente cualquier necesidad de salud que puede presentar la paciente y dispondrá todos los recursos médicos y financieros para garantizar su atención”, señaló la entidad.