La hora y 10 minutos que duró la entrevista con Bertha Arias Hernández, 47 años, ella hizo esfuerzos infrahumanos para resistir, pero soportó porque quería que Colombia conociera el drama con el que ha vivido los últimos 16 años de su vida. Sufre de distrofia simpática refleja, también conocida como causalgia.
Ambos nombres son tan raros como su origen y cura, pero sus características son de intenso dolor que nunca desaparece y que cada vez es más intenso.
A Arias le ha tocado vivir con esta rara enfermedad que adquirió sin saber cómo y que solo le permite dormir una hora diaria.
Su drama se inició cuando cayó en su sitio de trabajo donde se desempeñaba como coordinadora de tesorería, tras lo cual se fracturó la pierna izquierda.
Veinte días después del accidente, de que muchos médicos la evaluaron y de que su salud empeorara cada vez más, el ortopedista que la trataba le dijo que su caso había pasado de simple fractura a algo grave.
De gozar de buena salud y de pasar una vida normal con su hija de cinco años, Arias, de 31 años entonces, comenzó a padecer el dolor en cuerpo y alma. No sabía cómo ni por qué había llegado al extremo de no poder siquiera bañarse, porque el agua le cae como puñaladas en su cuerpo. Lo mismo le sucede si recibe aire o si estrecha la mano o alguien le roza la piel.
No obstante todos los intentos que han hecho los médicos por encontrar un paliativo al intenso dolor que padece, no ha sido posible frenarlo, salvo las dos o tres horas que desaparece cuando le aplican morfina.
En Latinoamérica el caso suyo es el único. Ella asegura que ni los médicos que la han tratado conocen antecedentes de su enfermedad en Colombia.
El dolor la atormenta y en medio de su padecimiento escribe un libro para contarle al mundo que en Colombia el sistema de salud es tan injusto y atrasado que ni siquiera su enfermedad hace parte del grupo que tratan las Eps.
Por eso, no ha tenido un tratamiento acorde con su mal.
Asegura que le tocado formular tutelas para que la Eps Cafesalud le entregue a tiempo los medicamentos.
“La última morfina que solicité me la demoraron mes y medio, lapso durante el cual el dolor se me triplicó”, dice.
Dijo que la Eps Cafesalud a lo único que se ha limitado es a remitirla a la clínica del dolor.
“Me hacen ir hasta Bogotá, solo para que el médico me mire la cara, y hora y media después de no haberme tocado un dedo me transcriba una fórmula, eso es indigno”, argumenta Arias.
Ella misma es consciente que su enfermedad no tiene cura, pero insiste en que el sistema de salud de Colombia le permita vivir sus últimos días con calidad de vida, sin ese dolor que la ha acompañado las 24 horas de los últimos 16 años.
Ella no pierde la oportunidad de volver a vivir sin dolor, pese a que por su culpa perdió a su pareja y hasta a sus amigos.
“No quiero seguir siendo invisible, quiero que todos conozcan que en Colombia no hay una atención digna para los pacientes con enfermedades como la mía”.
Está aferrada a la vida, tanto que lo único que pide es poder ver crecer a su nieto y ver graduada de arquitecta a su hija de 21 años, “ya que no pude vivir la vida que quería sino la que me ha tocado”.
Pedido al Ministro Gaviria
En medio de las dificultades por las que ha tenido que pasar por la precaria atención de salud que ha recibido y por el desconocimiento de su enfermedad distrofia simpática refleja y de su tratamiento, Bertha Arias Hernández le envió ayer un perentorio mensaje al ministro de Salud, Alejandro Gaviria:
En primer lugar que se incluya la distrofia simpática refleja como una enfermedad. En otros países sí aparece como enfermedad rara. “Soy la única paciente que la padece en América.Señor ministro, que hayan clínicas de dolor en las Eps, con médicos especialistas que atiendan a los pacientes.
En cualquier momento mi corazón va a fallar y voy a morir, pero el ministerio debe ponerle atención a estas enfermedades para que más gente no sufra lo que yo en 16 años”.
